Рассеянный склероз: симптомы, лечение и жизнь с диагнозом — история Олеси Корба о том, как йога изменила течение диагноза

В 23 года Олеся впервые столкнулась с симптомами рассеянного склероза: у нее начало ухудшаться зрение на один глаз, появилась сильная усталость и слабость в ногах. Уже через несколько месяцев диагноз подтвердили и назначили терапию.

В тот период девушка узнала о йоге FYSM. Сейчас она сама занимается тренерством, работает несколько часов в день и говорит, что благодаря регулярным занятиям у нее стало больше энергии, больше не болит спина и реже проявляются некоторые симптомы. При этом Олеся продолжает проходить назначенные врачом обследования и подчеркивает, что не отказывается от лечения.

Мы поговорили с Олесей о том, как она узнала о диагнозе, почему решила изменить образ жизни, что дала ей йога и как заболевание стало толчком к изменениям.

Первые симптомы рассеянного склероза: нарушение зрения, слабость и усталость

— Олеся, расскажи немного о себе.

Мне 28 лет, по образованию я юрист, раньше работала на госслужбе. А сейчас я тренер по йоге FYSM. Диагноз мне поставили пять лет назад, в 2021 году, но первые симптомы появились раньше.

Все началось с того, что я уехала в отпуск, и у меня перестал нормально видеть один глаз, появились помутнения. Сначала я вообще не понимала, что происходит — мне казалось, просто что-то туда попало.

При этом у меня было очень подавленное состояние и сильная усталость. Хотя я поехала в отпуск, чтобы сменить обстановку, мне с каждым днем становилось хуже: не хотелось ничего делать, была слабость, сонливость. Зрение пропадало не постоянно: то восстанавливалось, то снова ухудшалось. Например, дома все было нормально, а на улице могла пропасть фокусировка. Я не переставала видеть полностью, просто все становилось мутным.

Я вернулась домой, в Саратов, и первым делом пошла к офтальмологу. Он проверил зрение, назначил капли. На какое-то время стало лучше, но потом зрение снова начало пропадать. При этом слабость сохранялась. Я помню, как однажды шла к врачу на каблуках и мне казалось, что я не иду, а стою на месте. Было настолько тяжело двигаться, что появлялось ощущение: сейчас я просто лягу прямо на дороге и не смогу встать.

Меня направили к неврологу. Он осмотрел меня и сказал, что нужно сделать МРТ, потому что есть подозрения. Мне сделали МРТ и предварительно поставили подозрение на рассеянный склероз. Тогда для меня это были совершенно незнакомые слова, я никогда раньше не слышала об этом заболевании. Затем мне назначили МРТ с контрастом. На тот момент активных очагов не обнаружили, обследовали только голову. Новый врач, который специализировался непосредственно на рассеянном склерозе, предположил, что заболевание появилось давно, но активного течения на тот момент еще не было.

Примерно через месяц во время поездки у меня случился сильный стресс — и вот тогда меня накрыло по полной. Началось сильное головокружение, стали отниматься ноги. Я могла ходить, но мне приходилось постоянно останавливаться: появлялось ощущение, будто меня резко ударили по голове, от чего она сильно кружилась. По левой стороне, особенно в ноге, стала пропадать чувствительность: могла ехать за рулем и чувствовать жжение.

Тогда я снова пришла к врачу. Сначала мне поставили КИС — клинически изолированный синдром, то есть состояние, при котором есть симптомы, похожие на проявления рассеянного склероза. Мне назначили дополнительные обследования, и только после этого диагноз подтвердили и назначили лечение.

Лечение рассеянного склероза: как менялась терапия после постановки диагноза

— Какое лечение тебе назначили после постановки диагноза?

Сначала у меня была относительно щадящая терапия. При обострении мне назначали лечение, после которого стало лучше. Потом я начала получать терапию первой линии — уколы через день, которые нужно было делать постоянно, почти полтора года. Морально это было тяжело: через день нужно делать укол, а еще препараты нужно было хранить в холодильнике, поэтому было трудно куда-то уехать.

При этом я продолжала вести привычный образ жизни: работала на той же работе, ничего не меняла. А мое состояние продолжало ухудшаться.

Примерно через полгода после постановки диагноза я ушла с работы — поняла, что просто больше не вывожу. Постоянный стресс и нагрузка давались очень тяжело. И я вообще не знала, чем заниматься дальше — примерно год или чуть больше была в свободном плавании и искала себя.

Каждый год мне нужно проходить обследование: делать МРТ и сдавать кровь. На очередном МРТ у меня обнаружили очаги в грудном отделе. После введения контраста они накапливали вещество, что говорило об активности заболевания.

При этом мое состояние сильно не ухудшалось, сохранялись в основном приступы усталости. Врач принял решение перевести меня на вторую линию терапии, лечение проходило курсами: два месяца подряд по пять таблеток в месяц, потом год — перерыв. В общей сложности терапия длилась два года.

Йога при рассеянном склерозе: почему Олеся решила начать заниматься

— И примерно в этот период в твоей жизни появилась йога?

Да, йогой я занимаюсь уже три с половиной года. Сначала я вообще начала ходить в зал, поняла, что мне нужна физическая активность. Я попробовала, но мне не подошло — после занятий стало только хуже. Дело в том, что у меня достаточно хрупкий позвоночник, мне не подходят большие веса и интенсивные силовые нагрузки. И после занятий в зале появились проблемы со спиной, образовался мышечный узел в области лопаток. Мануальный терапевт посоветовал мне заниматься чем-то более щадящим: йогой или пилатесом.

Я тогда подумала: какая йога, какой пилатес? 

А потом совершенно случайно заказала себе коврик. Вместе с ним пришел буклет, где девушка рассказывала, что она тренер по йоге, и приглашала присоединиться к ее клубу. Я нашла ее в интернете. На тот момент она уже ничего не вела, но через нее я вышла на основателя системы, по которой я занимаюсь до сих пор.

У меня тогда было такое состояние, что я думала: все, можно просто лечь и умереть — я не знала, чем мне заниматься. Была полная апатия, мне казалось, что больше ничего не поможет. И тогда я сразу купила обучение, хотя до этого вообще никогда не занималась йогой.

Йога FYSM: что это такое и как проходит тренировка

FYSM — это Fresh Yoga Synthesized Methodology. Это система, которая объединяет несколько компонентов йоги и тренировочные методы, адаптированные под современные запросы. 

В самой системе большое внимание уделяется работе с телом, силе, гибкости и последовательности выполнения упражнений. При этом FYSM позиционируется как методология для людей с разным уровнем подготовки, в том числе для начинающих.

Как Олеся пришла к йоге FYSM и начала заниматься с нуля

— Чем FYSM отличается от других направлений йоги?

Главное отличие для меня — в том, как построены сами тренировки: каждая последовательность дает определенный результат и при этом учитывает безопасность. Например, если ты делаешь прогиб, следующая позиция должна его компенсировать. Эта система создана для современных людей. Мне особенно нравится работать с теми, кто приходит не просто научиться чему-то, а решить определенные проблемы: у кого болит спина, есть последствия травм или какие-то заболевания.

— Что было после обучения?

Сначала нужно пройти нулевой уровень, потом первый — нулевой можно проходить для себя, а первый нужен для того, чтобы преподавать. А потом — экзамен.

Я тогда была абсолютным новичком и вообще не имела гибкости, а часто люди думают, что для йоги она нужна. Я всегда показываю себя на своей странице: я вообще как «дерево» и до сих пор где-то им остаюсь.

После недельного обучения я не сдала экзамен, потому что была абсолютным новичком. У меня было три месяца, чтобы подготовиться и пересдать — все эти три месяца я активно занималась с тренером. Она меня готовила, а я сама каждый день тренировалась. В итоге я успешно сдала — заняла второе место среди новичков. Я поставила перед собой конкретную цель, и жизнь начала сильно меняться.

Как занятия йогой стали профессией: путь Олеси после обучения

Я достигла большой цели, получила сертификат и не понимала, что делать дальше — примерно на полтора месяца вообще выпала из процесса и даже бросила тренировки.

Потом меня нашли в соцсетях и пригласили работать в студии танцев — нужен был тренер по йоге. Так я начала свой путь в групповых занятиях. Постепенно пробовала работать онлайн, заниматься со знакомыми, вести группы.

Начинать было сложно: мало людей приходило на тренировки, платили небольшие деньги. Но у нас было сообщество, где все постоянно находились на связи, если возникал вопрос, можно было его задать и получить ответ. Наверное, именно это меня и зажгло. Когда появилась поддержка и новый поток информации, я снова начала двигаться, стала снимать контент и продвигать себя. Это был 2023 год.

Йога при рассеянном склерозе: как изменились самочувствие и уровень активности

— Какие изменения ты заметила в самочувствии после того, как начала заниматься йогой?

Во-первых, как бы странно это ни звучало, у меня появилось больше энергии и пропало чувство постоянной усталости. Но тут важно учитывать, что само направление непростое, важно не «угробить» себя на коврике.

Я настолько поверила в себя и свои силы, что мне казалось удивительным: несколько лет назад мне было тяжело ходить, а теперь я выполняю сложные элементы. Я активно занимаюсь, потею, иногда чуть ли не плачу, но мне от этого хорошо! Я начинаю чувствовать себя здоровым человеком.

При этом для меня очень важен сон — если не высыпаться, состояние ухудшается. Я поняла, что ранний подъем — это не мое. Даже если я буду каждый день вставать в шесть-семь утра и начинать работать с восьми, ко мне постепенно придет усталость. Поэтому сейчас я стараюсь планировать график так, чтобы он был размеренным и подходил именно мне.

Сейчас моя деятельность мне идеально подходит: я могу работать три-четыре часа в день, самостоятельно планировать распорядок и при этом нормально себя чувствовать.

В целом у меня появилось больше энергии, а некоторые симптомы стали проявляться реже, хоть и полностью они никуда не исчезли. Иногда возникает потеря чувствительности. Например, может начать чесаться лицо, и когда я это делаю, ощущается, будто оно не мое. Или бывает жжение в ноге, которое со мной было еще до занятий. Но когда я начинаю тренироваться, эти симптомы проходят — я занимаюсь час и вообще ничего не чувствую.

Йога при рассеянном склерозе: влияет ли она на симптомы и самочувствие

Физическая активность в целом считается допустимой и полезной для многих людей с рассеянным склерозом: она может помогать поддерживать физическую функцию, силу, подвижность и качество жизни. Есть исследования, которые изучали йогу у людей с РС и отмечали возможное улучшение отдельных показателей самочувствия. 

Ссылка: National Multiple Sclerosis Society⁠

При этом йогу еще нельзя назвать доказанным методом лечения рассеянного склероза — невозможно по одному случаю определить, почему у человека снизилась активность заболевания или изменились результаты МРТ. Для этого необходимы более обширные обследования. На течение РС влияют особенности заболевания и назначенная терапия, а также комплекс факторов образа жизни. Йога — один из тех пунктов, который может улучшить самочувствие.

— Что сейчас с очагами на МРТ?

Я каждый год прохожу плановое обследование. Когда я только начинала, пять лет назад, у меня в шее было три-четыре очага. Сейчас на МРТ их нет: их вообще не прописывают и не описывают. При этом МРТ показывает другие изменения позвоночника, например грыжи, протрузии. Но очагов в шее уже не видят.

Я не могу сказать, что именно повлияло на это изменение. У меня была терапия, я занимаюсь йогой, поэтому здесь все совпало. Сейчас я не получаю никакой терапии, пока врачи наблюдают за состоянием. Раз в год я сдаю кровь и делаю МРТ.

Жизнь с рассеянным склерозом: что меняется после диагноза

— Что оказалось самым сложным после постановки диагноза?

Наверное, принять диагноз самой и дать его принять близким, особенно родителям. Мама до сих пор до конца не понимает, что со мной происходит. Понятно, почему она переживает — ей сложно принять, что у ее ребенка есть заболевание.

А еще я поняла, что мне нужно пересмотреть образ жизни. Раньше я постоянно подстраивалась под других, и пришлось научиться говорить, что я устала, или что-то мне не подходит. В конце концов, другой человек не сможет полностью понять, что ты чувствуешь, пока сам это не прочувствует. Но со временем приходит принятие, и с этим уже проще жить. Не нужно никому доказывать, что тебе плохо.

Из физических ограничений для меня самое важное — сон. Дальние поездки я выдерживаю нормально. Например, могу проехать на машине больше тысячи километров, просто потом нужно восстановиться.

— А что происходит, если ты перестаешь заниматься?

Бывали периоды, когда я бросала практику, я сама по себе немного ленивый человек. Но я каждый раз замечаю: если бросаю, через какое-то время мне становится хуже — начинает болеть спина, ухудшается общее состояние, возвращаются симптомы. Как только возвращаюсь в свой ритм и на коврик, состояние стабилизируется. Поэтому мне нужно заниматься всю жизнь. У меня не только рассеянный склероз, но и проблемы со спиной, которые тоже стимулируют меня заниматься регулярно.

Как йога изменила жизнь и работу Олеси

— Как йога изменила твою жизнь помимо самочувствия?

Я вообще обрела благодаря йоге практически все, что имею сейчас. Во-первых, это мой заработок — для меня это действительно хобби, которое приносит деньги. У меня нет ощущения, что я не хочу идти на работу, что чувствую себя из-за работы хуже.

Благодаря йоге я начала вести блог и продвигать себя, получила узнаваемость, новые знакомства и связи. Я ставила большие цели, например, купила квартиру, сделала ремонт. Все это связано с тем, что я работала тренером.

И в целом мое внутреннее состояние сильно зависит от того, с какими людьми я взаимодействую. Когда я попала в это сообщество, я поняла, что мне интересно перенимать опыт людей, узнавать, как они мыслят. При этом я всегда в своем русле, у меня более современный подход, я не погружаюсь в «духовность». Я пришла в йогу с другой целью — поправить свое здоровье и помогать другим людям.

Еще благодаря йоге я точно стала намного увереннее в себе. Если посмотреть мой блог трехлетней давности и сравнить с тем, как я разговариваю сейчас, это очень заметно. На это влияет в том числе и работа с телом — когда ты становишься сильнее и гибче, ты ощущаешь себя иначе и по-другому преподносишь себя миру.

Люди, которые приходят ко мне на занятия, иногда говорят: «Мы пролистали твой блог до конца. Мы вообще в шоке, как ты изменилась». Я всегда говорю, что в первую очередь это йога, а во вторую — блог. Еще одно важное изменение — люди, с которыми я занимаюсь. Когда ты помогаешь человеку, а он потом тебя благодарит, это очень здорово. Когда видишь результат и понимаешь, что человеку было очень плохо, а потом стало намного лучше — это дает большое чувство удовлетворения.

Ремиссия при рассеянном склерозе: сколько она может длиться

Она может длиться долго, но существуют разные типы и стадии течения болезни. У кого-то заболевание прогрессирует очень быстро, и человек может за год из обычного состояния перейти в состояние, когда он не может самостоятельно двигаться. У меня было другое течение болезни. Процесс все равно идет, но он достаточно вялый.

Изначально мне казалось, что болезнь никогда нельзя будет затормозить. Мне говорили, что появление одного-двух очагов в год может быть нормальным. Но у меня они не появляются, а, наоборот, что-то пропадает. И это круто.

Рассеянный склероз: что помогает справиться с диагнозом

— Что бы ты сказала человеку, который недавно узнал о своем диагнозе?

Человек должен сам прожить это состояние. Тревога и паника со временем отпустят, это временно. Каждый раз, когда я рассказываю о своей болезни, я говорю одно: главное — не отчаиваться, не останавливаться и продолжать двигаться дальше.

Если у человека обострение и он находится в очень плохом состоянии, сначала нужно восстановиться, больше отдыхать. Важно прислушиваться к себе и ставить себя на первое место, в первую очередь думать о своем комфорте. Люди вокруг все равно не смогут полностью понять, что с тобой происходит. Поэтому лучше найти единомышленников, которые действительно могут тебя понять. Например, людей с таким же диагнозом.

Если грустно, можно поговорить с кем-то, обратиться к психологу, поговорить с нейтральным человеком. И самое важное — не пренебрегать лечением. Даже если стало хорошо, нельзя самостоятельно прекращать терапию.

Я сама не рассчитывала, что у меня все может так измениться. Но я тому пример. Поэтому главное — ставить себя на первое место, заниматься тем, что помогает тебе чувствовать себя лучше, и не бросать лечение.